auraumanie folie\'s

Il fait beau, il fait chaud et je prends le métro ! Mais ce n'est vraiment pas de gaieté de cœur.

C'est cette cochonnerie de néo-vaisseau qui pointe encore le bout de son nez. Il n'a toujours pas compris que je ne l'aime pas ! Il s'incruste malgré les insultes que je lui balance, malgré le dédain avec lequel je le traite, malgré la haine que je lui porte.

Après un énième passage aux urgences, demain j'ai encore rendez-vous pour une IVT... Ce n'est que la 8^ème et ça ne s'arrêtera pas là ; maintenant je le sais, la toubib que j'ai vu ce matin a eu la franchise de me l'annoncer clairement et sans détour.

Nous sommes au mois d'août et il y avait moins de patients que d'ordinaire aux urgences, du coup, elle a pris le temps de m'expliquer les choses ; même si elle a été surprise par mes connaissances en la matière (trop fière je suis).

La nouveauté c'est qu'il y a en plus de cette s*******e de néo-vaisseau, une micro hémorragie...

Donc, demain matin, c'est shootée au Lexomil que je vais affronter cette 8^ème séance de torture.

Mais comme je cherche toujours du positif en toute situation, ce matin j'ai trouvé de quoi m'amuser un peu, aidée par un complice complaisant et d'humeur taquine !

Je vous explique. Dans les salles d'attente, il y a toujours des personnes qui se plaignent de leurs petits bobos. En général je ne m'en mêle pas mais là, une petite dame qui pleurnichait à cause de l'attente s'est un peu fait remettre à sa place par un monsieur... J'ai enfoncé le clou en disant qu'une fois je suis restée 07h30 aux urgences (elle est devenue toute verte à l'idée d'y passer sa journée)... Et lorsque le monsieur m'a demandé si je venais fréquemment, j'ai souri et lui ai vaguement raconté mon cas et lui aussi à un truc récurrent dont j'ai zappé le nom mais qui le conduit souvent aux urgences.

Du coup quand j'ai parlé d'IVT la petite dame a voulu tout savoir. Qu'à cela ne tienne ma brave dame, je vais te donner une leçon d'ophtalmologie en direct live et gratuitement en plus. Elle a manqué s'évanouir lorsque je lui ai décrit le truc et le monsieur à côté d'en rajouter... Du coup, avec sa petite conjonctivite, elle l'a joué modeste. Allez, retourne chez toi car là tu es dans la cour des grands !

Mon acolyte blagueur a ensuite été appelé mais en partant, il s'est retourné, à fait un signe de tête en direction de la pleurnicheuse et m'a fait un clin d'œil ! J'ai pouffé et j'avoue que cette petite parenthèse moqueuse m'a détendue.

Bref, je ne suis pas ravie, mais alors pas ravie du tout, de devoir me coltiner une fois de plus les transports, l'attente et la piquouse !

Qui veut ma place ??????

Avec mes yeux pourris, je me renseigne. Je n'ai pas la prétention de donner des définitions médicalement correctes des différentes cochonneries que mes yeux se trimbalent... Mais c'est mon vocabulaire et ma perception des choses.

Voici la découpe d'un œil :

Myopie : La myopie vient du fait que l’œil est trop long. L’image se forme en avant de la rétine et non sur la rétine et la vision de loin est donc floue.

Astigmatisme : La surface de la cornée et du cristallin est normalement sphérique ; chez l’astigmate, ça ressemble d’avantage à un ballon de rugby… Ce qui a pour effet de ne pas donner un point une image ponctuel.

Strabisme : C’est un défaut de parallélisme des axes visuels. En gros, soit vos yeux ne s’aiment pas et ne se regardent jamais, soit ils s’aiment très fort et se regardent tout le temps, ou ils s’aiment d’un amour inégal et l’un regarde l’autre qui lui l’ignore.

Amblyopie : C’est une diminution de l'acuité visuelle d’un œil ou des deux yeux. Il y trois types d’amblyopies :

- l'amblyopie fonctionnelle liée à un trouble d’apprentissage de cette fonction (strabisme, anisométropie ou amétropie),

- l’amblyopie organique liée à une lésion organique curable ou non (défaut de transparence tels : cataracte congénitale unilatérale, anomalie cornéenne, ptosis par exemple), la fonction de l'œil  ne s’est pas bien développée et le cerveau l’a ignoré (en gros votre cerveau a décidé de ne pas utiliser cet œil),

- les amblyopies mixtes qui associent les deux.

Nystagmus et cyclotorsion : Ce sont des mouvements d'oscillations involontaires et saccadés du globe oculaire. Le nystagmus est une perturbation de la coordination des muscles de l'œil. La cyclotorsion est une rotation autour de l'axe du regard, selon que la rotation se fait vers le nez ou vers les tempes. Vous pouvez voir des vidéos sur ce sujet sur internet et vous comprendrez sans doute mieux.

Corps flottants ou myodésopsies : Ce sont des opacités de tailles, de formes et de consistances diverses présentes dans l'humeur vitrée de l’œil. Le corps vitré normalement transparent, subit des transformations dégénératives qui conduisent à la formation de fibrilles qui s'agglomèrent les unes aux autres et qui flottent dans le vitré en se déplaçant selon l'action conjuguée des mouvements oculaires, de la gravité et de l'inertie de celui-ci. Les myodésopsies sont visibles à cause de l'ombre qu'elles projettent sur la rétine. Elles peuvent prendre l'apparence de tâches, de filaments, d'anneau ou de points.

La diplopie : C'est un trouble fonctionnel de la vision qui fait que l’on voit double un même objet. En gros, quand je fatigue si je vous regarde, je vois "deux Vous" !

Cet article n'est pas terminé, je vais chercher d'autres images pour l'illustrer. Scanner mes angiographies, retrouver des photos de moi bébé avec mes yeux pas d'équerre...

Ce week-end, nouvelle paire de lunettes.

Mon compte en banque n’a pas aimé du tout ! 612 € LE verre, et comme j’ai deux yeux, il me faut deux verres, forcément ! Alors 1224 € juste pour les verres, ça fait mal !

Oh la la, mes verres, bien que très amincis (on ne peut pas faire mieux) ressemblent à des culs de bouteilles. C’est horrible, désespérant, désolant, démoralisant. Et si la myopie continue à augmenter, parce qu’à mon âge elle continue à augmenter. Si si je vous assure ! Donc disais-je, si la myopie continue à augmenter, on ne pourra plus faire des verres avec cet amincissement.

J’en ai marre de ces yeux pourris qui cumulent les pathologies. Allez, je fais une petite énumération exhaustive (pour l’heure) :

1. Myopie,
2. Astigmatisme,
3. Strabisme (opéré en 1973 et 1983),
4. Amblyopie,
5. Nystagmus,
6. Cyclotorsion,
7. Corps flottants,
8. Diplopie,
9. Néo vaisseau,
10. Givre sur la rétine.

Le néo vaisseau, c’est la petite dernière. Celle qui m’a conduite à la Fondation Rotschild pour deux IVT (voir article). J’en suis à deux injections et d’après le médecin, cela devrait suffire. Mais lorsque j’ai discuté avec les autres patients qui attendaient comme moi bien sagement de passer sous l’aiguille de l’ophtalmologiste, certains en étaient déjà à leur 30^ème injection, d’autres ont déjà perdu un œil et l’autre n’est plus en très bon état….

Je me suis aperçue qu’il y avait un problème lorsque j’ai commencé à voir les lignes droites… courbes. Les joints de mon carrelage, le bord de ma tasse de thé, les baguettes chromées de ma voiture… je ne voyais que des zigzags…

J'ai fait le test de la grille de Amsler.

Une visite le samedi après-midi en urgence à la clinique, un fond d’œil rapide et l’ophtalmologiste me hurle dessus parce que j’ai attendu deux semaines… Il me dit de me rendre le lundi suivant à la fondation Rotschild car si je n’ai pas d’hémorragie, j’ai certainement un néo-vaisseau. Il me dit également de mentir en prétendant que j'ai ces symptomes depuis le jeudi ou vendredi...

Bon, le lundi 4 mars, me voici donc aux urgences de la fondation Rotschild, là où je me suis fait opérer de mon strabisme en 1973 et 1983. Je m’excuse auprès de l’ophtalmologiste  car j’ai le sentiment d’encombrer les urgences pour rien… « Ah non, vous avez bien fait, je vous envoie passer une angiographie tout de suite ! »… Quoi qui dit le monsieur ? Une angiographie c’est quoi ça et pourquoi ?

Allez quelques goutes d’atropine dans les yeux et une aiguille dans le bras plus tard, super début de semaine, le verdict tombe, c’est un néo-vaisseau qu’il faut traiter avec une IVT… IVT IVT c’est une insulte pourquoi ils ne parlent pas français ? Non c’est une injection Intra vitréenne. J’ai déjà publié un article sur ce sujet.

Le mercredi 6 mars, arrivée à 13h20…. Repartie à 17h15 : je suis à plat, épuisée nerveusement et physiquement. C’est une véritable épreuve pour les nerfs. Je suis la plus jeune parmi les 68 patients qui se sont fait piquer ce jour là… Je suis coincée entre les DMLA et les néo-vaisseaux de personnes ayant pour la plupart allègrement dépassé les 75 ans. C’est terrifiant ! Pierre, le médecin qui m’a vue lundi aux urgences et qui vient de m’injecter 895 € dans l’œil droit, oui oui 895 €, me dit gentiment qu’il me faudra TRES CERTAINEMENT une deuxième injection… C’est gentil, au moins, je ne serai pas surprise le 25 mars lors de la visite de contrôle.

Voici le produit miracle qui coût 895 € les 0,025 ml :

Sur le chemin du retour, dans le RER les gens me regardent bizarrement… Ah oui j’ai un gros point rouge sur le blanc de l’œil… Allez braves gens, passez votre chemin en paix, ce n’est pas contagieux… en revanche votre bêtise l’est certainement.

Lundi 25 mars. La salle d’attente est bondée et encore une fois je suis la plus jeune. Nous suivons tous le même parcours : 

1. Une infirmière nous appelle et nous donne une pipette contenant de l’atropine qu’on ne doit pas mettre tout de suite,
2. Ensuite une interne nous appelle, nous conduit dans une toute petite salle afin de pratiquer un contrôle rapide de la vision. Elle nous met une goutte d’atropine dans chaque œil,
3. Retour en salle d’attente où il faut patienter debout car il n’y a plus assez de places assises. Comme nous sommes très sages ou très habitués, on se met nous-même nos gouttes d’atropine toutes les 5 minutes.
4. Ensuite passage à l’OCT….
5. Retour dans la salle d’attente qui vomit ses patients jusque dans le couloir adjacent tellement nous sommes nombreux. Le sentiment d’être du bétail qui va à l’abattoir ? Oui un peu.
6. Puis vient l’angiographie à la fluorescéine (je vais encore faire pipi jaune fluo c’est trop funky). Le néo-vaisseau s’est bien résorbé mais il faut faire une deuxième injection… Ah ah, m’en fiche je m’y suis déjà préparée !
7. Retour au rez-de-chaussée, je prends un ticket pour « Rendez-vous IVT » et Joanna me fixe un rendez-vous pour le mercredi 8 avril à 08h55.
8. Je m’en vais, reprends le métro ligne 2, reprends le RER à Charles de Gaulle et m’en retourne à la maison…

Lundi 8 avril, j’arrive à 08h05.. j’aime être en avance. Je prends mon petit ticket pour passer à la « Caisse IVT », je donne ma pièce d’identité, ma carte vitale et ma carte de mutuelle. On me rend le tout avec en cadeau des étiquettes. Je prends une étiquette et je l’utilise pour coller une pipette d’Azyter sur ma boîte de Lucentis (le truc qui coûte 895 €) et j’attends que l’aide soignante vienne nous chercher. Au passage, j’aide une charmante dame à prendre son petit ticket pour passer à la « Caisse IVT », car elle est complètement perdue. Et en discutant avec elle et un autre monsieur, je découvre que cela fait 30 injections pour l’une et 5 ans d’injections pour l’autre qui a arrêté de compter… Rassurez-moi, vous souffrez de DMLA ? Non non, de néo-vaisseaux ! Ah ça craint !

Nous voici donc, à 5 dans ce qui a certainement été un placard à balais il y a fort longtemps, enfilant charlottes, blouses et sur-chaussures jetables et faisant de l’humour pour nous détendre. Hourra c’est moi qui passe la première ! Na na na na nère ! Cette fois-ci je n’ai absolument pas sentie la piqure j’aime la médecin qui m’a fait l’IVT !

A 09h25 je quitte l’hôpital et en route pour la maison : métro et RER. Je connais le chemin par cœur ; au moins si un jour je deviens malvoyante ou non voyante, je ne serais pas perdue…

Rendez-vous le 6 mai pour le contrôle. Voir plus haut le déroulé des étapes !

Hauts les cœurs j’ai le fol espoir qu’il ne me faudra pas de troisième injection… ou tout au moins pas tout de suite.

Je pense que je vais aller brûler un cierge pour mettre toutes les chances de mon côté car je crois que s’il n’y a pas de récidive, ça tiendra du miracle !

L’hallux valgus qu’est-ce-que-c’est ? 

Il s’agit d’une déviation du gros orteil vers l’extérieur fréquemment accompagnée d’une proéminence de la tête du premier métatarse plus communément appelée « oignon ». 

Le terme hallux valgus vient du latin hallus (gros orteil) et valgus (tourné en dehors). 

"La capsule médiale et le ligament collatéral interne s’étirent, faisant dévier latéralement le gros orteil vers le 2^ème orteil. Le ligament sésamoïde interne s’étire progressivement. Cette subluxation (désalignement des deux os de l’articulation) amorce une succession d’évènements qui rendent la progression de l’Hallux Valgus inévitable". 

En d’autres termes, plus vous attendez, plus vous souffrez et plus l’intervention chirurgicale sera lourde ! 

A noter que le port de chaussures pointues ou à talons, accentue ce phénomène… 

Donc, en ce qui me concerne, entrée à la clinique le lundi 10 septembre. Intervention des deux pieds en même temps le mardi 11 septembre et sortie le mercredi 12 septembre 2012 ! 

Voici mes pieds le lendemain de l'opération... c'est moche ! Mais ça ne fait pas mal, sauf quand la kiné vient me voir et me dit de me mettre debout pour essayer de marcher avec le déambulateur... Si j'avais pu... couic la kiné ! 

Et voici mes pieds au fil des jours... 

Le 21 septembre 2012 

Le 28 septembre 2012 

Le 29 septembre 2012 

Le 06 octobre 2012 

Voici mes pieds le 05 octobre 2012. 

Ils sont encore gonfflés, je peux marcher mais ils restent douloureux. Et je ne peux toujours pas trop me chausser : baskets, baskets, baskets... Ah il me tarde de pouvoir porter à nouveaux des chaussures de fille avec des talons ! 

L’IVT ou injection intra vitréenne qu’est-ce-que c’est ?

C’est l’injection de substances médicamenteuses (anti angiogénique ou corticoïde) directement dans l’œil au niveau du corps vitré.

Oui je sais, à lire comme ça, ça semble violent. En fait, c’est très rapide et indolore. Si si je vous assure, et je suis une grande douillette alors… vous pouvez me croire.

Cette intervention est réalisée en position allongée sur le dos. L’œil a au préalable été anesthésié à l’aide d‘un collyre anesthésiant puis bien désinfecté pour limiter tout risque d’infection.

Le visage est recouvert d’un champ opératoire stérile et un écarteur à paupières est mis en place. C’est la partie la plus impressionnante.

Pour l’injection, l’aiguille utilisée (très fine) est introduite à travers le blanc de l’œil (la sclère) à un endroit très précis. L’injection ne dure pas plus d’une seconde.

Après l’injection, un collyre antibiotique est instillé afin d’éviter toute infection.

Ensuite on se lève, on reprend ses affaires et on s’en va. Oui comme ça… En ce qui me concerne, j’ai quitté la Fondation Rotschild, j’ai pris le métro puis le RER sans difficulté, sans ressentir gêne ou douleur. Je tiens d'ailleurs à remercier le personnel de la Fondation Rotschild (personnel d'accueil, aide soignante, infirmière et médecins) ils ont été adorables et professionnels.

Voici mon œil trois heures après l'injection : 

Lors de la première IVT, une visite de contrôle s’impose le lendemain. Cette visite ne dure que quelques minutes, histoire de contrôler qu'il n'y a pas de saignement, pas de douleur... rien qui cloche quoi !

L’ophtalmologiste évaluera l’efficacité du traitement environ un mois après l’IVT.

Des complications peuvent survenir ; transitoires ou définitives. Elles peuvent nécessiter un traitement médical ou chirurgical. La complication la plus fréquente est sans conséquence. Il s’agit de l’hémorragie sous-conjonctivale (le blanc de l’œil devient rouge au niveau de l’injection) qui se résorbe spontanément en quelques jours.

Les autres complications sont très rares, et peuvent survenir malgré les précautions rigoureuses prises par le médecin.

Voici mon œil trois jours après l'injection :